שיחה:אקרומגליה

שם המחלה בעברית

למחלה יש שם עברי - גידלון. --77.127.179.188 17:54, 15 ביוני 2014 (IDT) ד"ר תמר עילם גינדין

תודה, הוספתי פרט זה. ‏Uziel302 • שיחה • אמצו ערך יתום! 21:15, 19 ביוני 2014 (IDT)

הרחבת הערך

‏	ערך זה הורחב ושופר במסגרת הקורס „ויקי־רפואה” המתקיים בבית הספר לִרפואה ע״ש סאקלר באוניברסיטת תל־אביב. פורטל רפואה • רשימת ערכים מבוקשים בתחום הרפואה • פורטל גוף האדם שאלות לגבי הקורס והערכים שהועלו במסגרתו יש להפנות אל שני אבנשטיין.

הערכת עמיתים

היי רים, בנית אחלה ערך :). ריכזתי כמה נקודות:

1. המשפט: "בחולים אלו תהיה תמותה פי 2 גבוהה יותר מאנשים גבוהים" לא נוסח בצורה כל כך מובנת.
2. במשפט: "הגיל הממוצע להופעת המחלה הוא 32. בחולים אלו תהיה תמותה פי 2 גבוהה יותר מאנשים גבוהים, משום שהלב גם גדל ומפתח מיוקרדיה." אני חוששת שהמילה מיוקרדיה שגויה- את המיוקרד אנחנו מכירים כמו גם את המיוקרדיטיס ועוד. אבל מיוקרדיה היא לא פתולוגיה שאני מכירה וגם בחיפוש בגוגל לא מצאתי משהו מתאים. שווה לבדוק טיפה יותר לעומק (יש מצב שאני טועה כמובן)
3. במשפט: "ענקות גם היא נגרמת בשל הפרשה מוגברת של הורמון הגדילה, אך להפך מגידלון, ההפרשה המוגברת מתחילה לפני "סגירת לוחות האיפיזה" בתהליך..". ממליצה לשנות את הניסוח של "...אך להפך מגידלון..." למשהו אחר. דוגמא: "....בשונה מגידלון..".
4. במשפט: "הורמון גדילה הוא הורמון חלבוני אשר מעודד את גדילה, ייצור תאים, ויצירת כל מיני חלבון חלבובים ואנזימים אנזים בגוף." אני מניחה שהתכוונת להכניס קישוריות למילים 'חלבונים' ו'אנזים' אבל זה לא הצליח.. (יש חזרה על המילה אנזים וחלבובים/חלבונים)
5. במשפטים: "ישנם הספורטאים אשר שואפים לשיפור תפקוד גופני אשר עושים שימוש לא חוקי בהורמון זה. הרבה סיפורים מדווחים על כך." המלצה בלבד: לאחד את שני המשפטים למשפט אחד, כדוגמת: דווחו מקרים רבים בהם ספורטאים עושים שימוש בהורמון זה בניגוד לחוק בשאיפה לשפר את תפקודם הרפואי. (שוב, המלצה בלבד).
6. המשפט: "אך בדיקה כזו אינה אופיינית למחלת האקרומגליה, כך שההפרשה של הורמון זה נעשית באופן פולסטיבי ובעיקר בלילה ושעות השינה. כתוצאה מכך, טווח כמות ההורמון יכול להיות להכיל מצב פיזיולוגי ואכן מצב פתלוגיה פתלוגי. " איני מבינה את כוונת המשפט, לדעתי יש צורך לנסח אותו מחדש.
7. במשפט: בדיקת רמות ה-IGF-1 טובה לסקירה ומעקב אחר מחלה, כך ש-IGF-1 הוא האחראי בסופו של דבר להופעת התסמינים. " יכול להיות שבמקום המילה 'כך' מתאימה יותר המילה 'מאחר'? לא בטוחה אם זאת הכוונה...
8. במשפט: "באחוז קטן של חולים הגידול הוא לא בבלוטה, אלא בלבלב, ריאה-ריאות או בלוטת יותרת הכליה." יש כפילות של המילה ריאה-ריאות. אולי הכוונה הייתה לעשות קישורית?
9. איפשהו עשית קישור פנימי למילה "ווסת" וזה צבע אותה באדום. הערך קיים בויקיפדיה תחת "וסת" (עם ו' אחת).
10. במשפט: "הטיפול התרופתי באקרומגליה מבוסס ב-20 השנים האחרונות על תקבילים של סומטוסטטין." המילה מקבילות מתאימה יותר מתקבילים.
    

בהצלחה! ספיר.

משוב

שלום, רים. כל הכבוד, הערך שהרחבת עלה למרחב הערכים. עדיין יש כמה דברים לתקן, ולכן השארתי את התבנית "בעבודה" עד ה - 30.06.2015. כמה דברים לשים לב אליהם ולתקן -

• שימי לב לא לקשר למילים באנגלית. קישור כזה מראה את המילה באנגלית בצבע אדום, כאילו צריך להיות אליה קישור בעברית. אם את רוצה לקשר, עלייך למצוא את השם הנכון בעברית ולקשר אליו. אם את רוצה גם את השם באנגלית, אז בסוגריים.
• כמו כן, כפי שציינו בכיתה, אין לכתוב מילים באנגלית במהלך משפט בעברית. עליך למצוא את המינוח הנכון בעברית ולציין בסוגריים באנגלית אם כך השם מוכר יותר. ראי למשל הפרק "טיפול תרופתי".
• הפרק "היסטוריה" קצר מאוד. כדאי לאחד אותו עם פרק אחר או להרחיב אותו.
• החלק "קישורים חיצוניים" - עלייך לקשר כפי שלמדנו בעזרת האשף - בשורה העליונה כתובת ה - URL, ובשורה התחתונה ההסבר מהו הקישור. אם הוא באנגלית, יש להוסיף בסוגריים הערה, כך "************ (באנגלית)." תיקנתי את הקישורית לאקרומגליה בוויקירפואה כדוגמה. עלייך לתקן את השאר. כמו כן, אינך צריכה לרדת שורה. זה קורה אוטומטית כשעובדים עם כוכביות.
  

כרגיל, אני לרשותך בכל שאלה. בהצלחה! Shani - שיחה 19:24, 7 ביוני 2015 (IDT)

ענקות או גידלון

הפתיח מציג את הערך כעוסק במחלה שלה שני שמות 'ענקות' או 'גידלון', אך המשך הערך טוען שענקות מתייחסת למופע אחד של המחלה וגידלון למופע אחר (גילאים וסיפטומים). אפילו מופיע המשפט "דרך נוספת להבדיל בין שתי המחלות", צריך להחליט אם זה שני שמות לאותה מחלה, או שתי מחלות. --שיע • (שיחה) • כ"ז בשבט ה'תשע"ז • 02:28, 23 בפברואר 2017 (IST)

תודה על המשוב, שיע. אכניס את הערך הזה לבדיקה נוספת והוא יבדק בשבוע הקרוב. בברכה, Shani - שיחה 02:37, 23 בפברואר 2017 (IST)

שיע, תודה רבה על המשוב. תיקנתי את פתיח הערך -- נראה שמדובר על שתי מחלות שונות - אקרומגליה (גידלון), וענקיות (Gigantism). יש לנו אפילו קצרמר על ענקיות. קישרתי עתה ביניהם ואני עוברת על כל הערך לוודא שיש ביניהם הפרדה ברורה. אתה מוזמן להעיף מבט ולתת משוב אם עתה זה ברור יותר. בברכה, Shani - שיחה 21:26, 25 בפברואר 2017 (IST)

החכמתי. תודה רבה לך ושבוע טוב. --שיע • (שיחה) • כ"ט בשבט ה'תשע"ז • 22:22, 25 בפברואר 2017 (IST)

אח"כ ראיתי את הבקשה וקראתי שוב את הערך, הפרדתי את הפסקה על ענקיות, אבל לאחר מחשבה, אולי בכלל לא מתאים לתאר את הענקיות בפתיח של אקרומגליה, מספיק לציין שישנה מחלה דומה בשם ענקיות ולקשר לערך אליה. --שיע • (שיחה) • כ"ט בשבט ה'תשע"ז • 22:31, 25 בפברואר 2017 (IST)

אני דווקא סבורה שנכון שזה יופיע בפתיח, כדי לאפשר למי שקורא על המחלה להבין מייד שיש מחלה עם מקור דומה, אך ביטוי שונה אצל ילדים. אבל אפשר להעביר את כל זה גם לתת פרק בהמשך הערך. משאירה את זה שיקולך. :) בברכה, Shani - שיחה 22:34, 25 בפברואר 2017 (IST)

שיע, התייעצתי עתה עם אנדוקרינולוגית מומחית בתחום והיא הסבירה שלמרות שבעבר היו מפרידים בין ענקיות אצל ילדים ואקרומגליה אצל מבוגרים, בשנים האחרונות משתדלים להימנע משימוש בשמות מחלות כמו "ענקיות" (או הפוך ב"גמדות"), ובזמן דיאגנוזה מתרכזים בפיזיולוגיה, היינו בשיבוש בהורמון הגדילה - זוהי ההפרעה והיא מתבטאת באופן שונה בילדים ומבוגרים. כך למשל, כשילד מגיע עם "קומה גבוהה" (באנגלית: Tall stature), יעשו אבחנה מבדלת, ויבדקו אם זה קורה בגלל שהוריו גבוהים, או בגלל שיש לו שיבוש בהורמון גדילה. מקווה שזה ברור. עידכנתי עכשיו את הערך הזה, אך זה אומר שאנחנו צריכים לערוך את הערך "ענקיות" ולעדכן אותו. מעניין אותך לעבוד על זה? ידי מלאות השבוע. בברכה, Shani - שיחה 10:43, 26 בפברואר 2017 (IST)

עבדתי על זה קצת, אולי בהמשך השבוע אתפנה לזה יותר. --שיע • (שיחה) • ל' בשבט ה'תשע"ז • 20:33, 26 בפברואר 2017 (IST)

שיע, לא רציתי לבטל את העריכות, אך אי אפשר להעביר את ענקיות לקומה גבוהה. ענקיות היא אבחון בעוד שקומה גבוהה היא תסמין שיכול לקרות ממחלות רבות שונות, אחת מהן היא הפרשה מוגברת של הורמון גדילה. בוויקיפדיה האנגלית השאירו את ענקיות, ויצרו ערך נפרד לקומה גבוהה שמפנה לגובה אדם, אשר כולל את השיטות השונות שבעזרתם עושים אבחנה מבדלת. אני חושבת שיהיה נכון לשמור על המצב גם אצלנו, ולהסביר שזה משהו שכבר לא משתמשים בו. אם זה מסובך מידי כתוה לי ואנסה לעדכן אותו בעצמי. תודה שוב על כל עזרתך, Shani - שיחה 21:28, 26 בפברואר 2017 (IST).

בקשה לגבי הערך של האקרומגליה.

שלום רב, שמי ג'וי מרוז ואני מתמודדת עם מחלת האקרומגליה. במסגרת זו גם הקמנו קבוצה של מתמודדים עם המחלה במטרה לתמוך אחד בשני ולהעביר הלאה מידע שכל כך חסר בהתמודדות הם המחלה הקשה הזו. לכן מבקשת מכם אם אפשר להוסיף בתחתית הקישור את הלינק לקבוצה שלנו המתמודדים הם המחלה בפייסבוק. זו מחלה מאוד בודדה ולמי שמתמודד איתה אין כמעט דרך להגיע למידע שהוא לא פחות מאשר מציל חיים. הנה הלינק לקבוצה:https://www.facebook.com/groups/acromegaly.israel המון תודה, ג'וי מרוז 0522697321 הודעה זו נכתבה באמצעות מערכת המשוב. 
2A10:8006:34EC:0:FC5A:7080:4DC3:F068 11:03, 30 באוגוסט 2021 (IDT)

דבר כזה לא מקובל אצלנו. מדובר בערך אנציקלופדי והקישור לקבוצת פייסבוק איננו אנציקלופדי. לכן, אני לא רואה מקום להוספתו. אפנה לכאן גם מלוח המודעות. גילגמש • שיחה 11:04, 30 באוגוסט 2021 (IDT)

אני לא רואה סיבה להיות דוגמטיים. מדובר במקרה חריג, לכן לדעתי יש לאפשר את ציון קבוצת התמיכה ברשימת הקישורים החיצוניים, בדומה לקישור הקיים לעמותה הישראלית להפרעות יותרת המוח. -- ‏גבי‏ (שיחה | תרומות) 19:10, 4 בספטמבר 2021 (IDT)

זה כלל לא דומה. דוגמה היא הדבר החשוב ביותר בכתיבה אנציקלופדית. בשום פנים ואופן לא. גילגמש • שיחה 19:15, 4 בספטמבר 2021 (IDT)

לפחות אפשר להוסיף בערך עצמו משהו כמו "קיימות ברשתות החברתיות קבוצות תמיכה המפרסמות מידע חיוני עבור המתמודדים עם המחלה." -- ‏גבי‏ (שיחה | תרומות) 19:37, 4 בספטמבר 2021 (IDT)

האם יש התנגדות לניסוח הנ"ל? אם לא, אז אפשר להוסיף אותו לערך. קיומן של קבוצות תמיכה הוא מידע בעל חשיבות. -- ‏גבי‏ (שיחה | תרומות) 17:10, 7 בספטמבר 2021 (IDT)

כן, בהחלט יש התנגדות. זה ערך אנציקלופדי. גילגמש • שיחה 17:11, 7 בספטמבר 2021 (IDT)

לא הבנתי את הנימוק. אני לא מתנגד להסרת המשפט, רק מנסה להבין מה הסיבה. -- ‏גבי‏ (שיחה | תרומות) 17:15, 7 בספטמבר 2021 (IDT)

בערך אנציקלופדי כותבים אך ורק מידע אנציקלופדי. אין מקום להזכיר קבוצות, עמותות או יחידים שמסייעים לחולים או מטפלים במחלה זו או אחרת. אין מקום לאזכור הזה לא בגוף הערך ולא בשום מקום אחר בערך. מי שרוצה, ימצא את קבוצת הפייסבוק בחיפוש בפייסבוק. הערך צריך להשאר נקי, נייטרלי ואנציקלופדי ולא להתדרדר לתוכן לא אנציקלופדי. חסר רק שנציע לטפל במחלה זו בעזרת כוסות רוח. גילגמש • שיחה 17:18, 7 בספטמבר 2021 (IDT)

אני מבין את הגישה הזו, אבל יש הבדל בין דברי הבל (כפי שהדגמת) לבין מידע שימושי שעשוי לסייע למי שחולה במחלה. לא כל מי שחולה במחלה הזו חושב לחפש קבוצת תמיכה בפייסבוק, ויכול להיות שאם מישהו יקרא את הערך בוויקיפדיה אז השורה הזאת תכוון אותו לשם. אני לא רואה איך זה פוגע בנייטרליות או בערך האנציקלופדי של הערך. -- ‏גבי‏ (שיחה | תרומות) 17:23, 7 בספטמבר 2021 (IDT)

גם לדעתי המשפט לא מתאים בערך אנציקלופדי. בפרט, "קיימות ברשתות החברתיות קבוצות תמיכה" זה משפט כללי שנכון לכל מחלה באשר היא. Dovno - שיחה 17:55, 7 בספטמבר 2021 (IDT)

אני מקבל את דעתכם. -- ‏גבי‏ (שיחה | תרומות) 15:25, 8 בספטמבר 2021 (IDT)

מקרים בולטים

בערך היו שני מקרים בולטים, והוספתי עוד כמה מקרים בולטים, שעבור רובם קיים ערך בוויקיפדיה בעברית.

רשימת מקרים בולטים של מחלות נדירות הוא מידע לגיטימי ומעניין, בפרט בנוגע למחלות הפוגעות במראה החיצוני. --‏גבי‏ (שיחה | תרומות) 17:13, 7 בספטמבר 2021 (IDT)

זה מאוד לא מקובל וגם לא נחוץ. לא נהוג להציג בצורה כזאת מחלה של פלוני. בעיני יש פה פגיעה בצנעת הפרט ובסודיות רפואית. מעבר לזה, המידע פשוט מיותר בערך הזה ולא מסייע להצגה אנציקלופדית של המחלה. אנחנו צריכים להתרכז בתסמינים, הבחנה מבדלת, אבחון וכיוצא באלה דברים. גילגמש • שיחה 17:15, 7 בספטמבר 2021 (IDT)

שמתי לב שיש רשימה כזו בערכים באנגלית, צרפתית, איטלקית, ועוד כמה שפות, ונראה שרק בוויקיפדיה בגרמנית מסכימים עם הגישה המחמירה שהצגת. הייתי שמח לשמוע את דעתם של ויקיפדים נוספים בסוגייה זו. -- ‏גבי‏ (שיחה | תרומות) 17:19, 7 בספטמבר 2021 (IDT)

אז מה? אצלנו זה לא מקובל ולא מקובל בספרות. בספרי יסוד אף פעם לא מציגים מקרים ספציפיים. בשביל זה יש case report שהוא הצגה של מקרה ספציפי. אצלנו אפשר לעשות את זה בערך ביוגרפי. מה זה משמש חוץ ממציצנות? בערך ביוגרפי באמת יש לזה מקום כי למחלה כזאת יש השפעה מהותית על חייו של אדם. אבל פה? בשביל מה? הסימפטומים מפורטים. יתרה מכך, המחלה תמיד מתבטאת בצורה שונה אצל כל אחד. יש, כמובן, דברים משותפים ואלה מפורטים בפרק התסמינים והסימנים. לכן, אין מקום לאזכור אנשים ספציפיים. גילגמש • שיחה 15:33, 8 בספטמבר 2021 (IDT)

טוב. -- ‏גבי‏ (שיחה | תרומות) 15:36, 8 בספטמבר 2021 (IDT)

אני דווקא בעד הוספה, פה בפרט בשביל לראות איך המחלה פוגעת באנשים ספציפים, לדעת לאיזה מפורסמים יש אותה וגם לראות אם אכן האנשים הללו לוקים במחלה. אקסינו - שיחה 15:38, 8 בספטמבר 2021 (IDT)

הייתי נייטרלי במחלוקת, אבל טיעונים אלו שכנעו אותי שלא לציין פרטים אלו בערך. אין צורך אנציקלופדי לפרט בערך על מחלה שמות של "מפורסמים" שחולים בה. אלו נימוקים רכילותיים ולכן לא אנציקלופדיים. גם לא נכתוב פרק בערך על התקפי לב עם רשימת מפורסמים שעברו התקף לב, וגם לא נוסיף בערך על תאונות דרכים רשימת מפורסמים שנפגעו בתאונה. היכן שזה משפיע על חיי האדם, מקום ציון העובדה הוא בביוגרפיה על האדם עצמו. Dovno - שיחה 16:06, 8 בספטמבר 2021 (IDT)

מצטרף, הדבר מיותר לחלוטין לדעתי. התו השמיני ♫ הבה נשוחח ♫ דיווח על טעויות 23:41, 11 בספטמבר 2021 (IDT)

לאחר שלא הייתה תגובה נוספת במשך זמן רב הסרתי את הפרק. גילגמש • שיחה 20:33, 27 בספטמבר 2021 (IDT)