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Yassel es una niña de Ciudad Sandino, departamento de Managua, que cumplirá los cinco años de edad en marzo del 2022, pero desde ya ella está planificando su cumpleaños. La piñata podría ser una con forma de fresa, su fruta favorita. O bien, una con forma de camión de bombero, pues ella sueña con llegar a pertenecer a ese cuerpo de socorro.
También es amante del maquillaje y para la Navidad próxima ya le pidió a sus padres que le compren un estuche grande.
Sus padres, Jairo Saavedra, de 29 años, y Rebeca Mendoza, de 24, son de escasos recursos, pero eso no sería un obstáculo para cumplir los deseos de su hija. Se las arreglarían. El problema es que Jairo y Rebeca saben que su hija se acuesta por las noches, pero no saben si al día siguiente amanecerá viva.
Desde que Yassel tenía tres meses de edad la desahuciaron. No le daban ni dos meses más de vida. Le diagnosticaron una enfermedad en el corazón tan rara que en el complejo central del Ministerio de Salud (Minsa) les dijeron que no había estadísticas sobre ese mal. Es decir, no hay otro caso en Nicaragua.
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La enfermedad que padece Yassel tiene un nombre que parece trabalengua, pero Rebeca lo dice con facilidad: “doble vía de salida ventricular derecho, tipo Taussing-Bing, con comunicación intraventricular no asociada, más interrupción de arco aórtico tipo A, más hipertensión arterial pulmonar grave, más cardiomegalia y aneurisma en los pulmones”.
A Yassel no le llega sangre completamente limpia al cerebro, por lo cual este órgano no oxigena bien la sangre que distribuye al cuerpo. La niña sufre de cianosis, constantemente se pone morada debido a la falta de oxígeno. Las complicaciones son múltiples.
Los médicos dijeron a Rebeca que la saturación de oxígeno de la niña era de apenas 37, cuando lo normal es entre 90 y 100 y una persona ya está grave cuando satura 80. Afortunadamente, en la actualidad Yassel está saturando 80 de oxigenación, en promedio, lo cual aún es grave.
Esta es una enfermedad que no se puede tratar en Nicaragua. Y en el mundo hay muy pocos lugares donde corregirla. Los niños que sufren este problema, explicaron los médicos, no nacen. Mueren durante el embarazo. Por eso los cardiólogos no tienen experiencia tratando a estos pacientes.
Nacimiento en una mototaxi
Rebeca tiene un problema hormonal que la hace tener hemorragias. Ella dio a luz a un varón hace cinco años tras someterse a un intensivo tratamiento que le eliminara quistes en los ovarios.
Cuando el bebé tenía seis meses de edad, Rebeca sufrió sangrado durante un mes y medio. Cuando se fue a revisar le dijeron que tenía un embarazo de cinco meses de gestación. No se le notaba la barriga. Ella se asustó. Pensó que la iban a regañar los médicos porque estaba recién alumbrada. La calmaron diciéndole que era normal.
Solo había algo raro. No se notaba embrión. Era como si la bolsa de la placenta estaba vacía. Le dijeron que le harían un legrado, pero al final el médico dijo que esperarían 15 días más para practicarlo.
A los 15 días ya estaba formado el feto. Se le veía brazos, manos, cabeza. Hasta le dijeron que sería mujer. Había sido un embarazo “ciego”. La felicidad de Rebeca era inmensa en ese momento, pero se esfumó rápidamente cuando le explicaron que la iba a perder.
Para que eso no ocurriera, Rebeca iba todos los días, por la mañana y por la noche, a ponerse una inyección en el hospitalito de Ciudad Sandino. Le dieron fecha probable de parto para el 11 de abril de 2017.
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En el primer embarazo había estado siete días hospitalizada. En esta ocasión le dijo a su mamá que iría al hospital hasta que ya estuviera segura que nacería la niña, para no pasar tanto tiempo en el hospital, pero el 31 de marzo, antes de las 8:00 de la mañana, rompió fuente. Ese día Rebeca amaneció con dolores, pero como Jairo iba al trabajo se fue a la casa de su mamá, Ruth Garay.
Cuando Ruth quiso llevar a Rebeca al hospital ya era bastante tarde. Desesperada, la madre buscó transporte. Afortunadamente pasó una mototaxi, pero Rebeca no se podía sentar. Dijo que ya el bebé lo tenía por salir. La madre no le creyó hasta que sintió la cabeza de la niña. A como pudo, Rebeca se sentó sobre los glúteos con dificultad por la falta de espacio suficiente en la mototaxi.
Cuando habían recorrido dos cuadras, donde hay un puente, la madre le vio el cabello a la niña. Se preocupó demasiado. Rebeca lloraba y el conductor de la mototaxi le decía que se tranquilizara, que respirara.
Una cuadra después, la madre vio la frente de la niña. No sabía qué hacer. El conductor fue de mucha ayuda. Durante el transcurso del recorrido iba dando ánimos y nunca se detuvo hasta llegar al hospital.
Antes de pasar por el mercado de Ciudad Sandino, salió completa la cabeza de la niña. Ruth le dijo a su hija: “Puje, ni usted ni la niña se me van a morir”. Ruth vio que el resto del cuerpo no salió. Pasaron como cinco segundos y ella no sabía qué hacer hasta que el conductor le dijo: “Apriétela desde la boca del estómago”.
Ruth lo hizo, salió toda la niña y ella no supo cómo hizo para recibir a la bebé en los brazos y no cayera en el piso de la mototaxi. Iban una cuadra antes del Colegio Enrique Schmidt.
La niña tenía la boca y los alrededores de color morado. Ruth se asustó porque no lloraba. “Yo había visto en la televisión que le pegan a los niños en las nalguitas para que lloren y yo le pegué a la niña, pero no lloró. Entonces le chupé la nariz, pero nada. Agarré impulso y le pegué más duro a la niña. Entonces lloró. Hasta hoy me duele ese palmazo”, cuenta Ruth.
El conductor avanzaba. Ruth con la bebé en los brazos y Rebeca sosteniendo el cordón umbilical.
Al pasar por el mercado, como el conductor iba a alta velocidad, la Policía le hace parada. Él no se detuvo, sino que con una mano les hace de señas que lo sigan.
Al llegar al hospital, los médicos le dicen a Ruth que lo había hecho todo bien. Al conductor de la mototaxi nadie le cree esa experiencia.
“Buchito de paloma”
El mismo día que la niña nació, Rebeca vio que tenía abultado el tórax. Como “buchito de paloma”, explica. Los doctores dijeron que era normal. “Va a tener los pechos grandes”, comentó Ruth.
Cuando pasaron los días, Rebeca le decía a la mamá que la niña no orinaba por las noches. “¡Qué alegre, no va a ser meona!”, dijo Ruth. La niña tampoco comía. Rebeca le daba pecho cada dos horas casi a la fuerza.
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Pasaban cosas raras. Yassel es blanca pero a veces amanecía “negrita”, azul la nariz, verde la boca, morados los ojos, se le formaban huecos en las costillas cuando respiraba. Había días en los que amanecía decaída. “Es normal”, decían los doctores.
Ruth callaba pero por dentro se preguntaba: “¿Será que yo hice algo malo cuando la niña nació?”. Se sentía culpable. Se quedaba hasta ocho horas seguidas observando a la bebé.
El uno de julio de 2017, durante una actividad en Los Pipitos de Ciudad Sandino, una pedagoga, o logopeda, Rebeca no recuerda bien, solo vio a la niña y le preguntó:
—¿Qué le diagnosticaron a su hija?”.
—Nada, ¿por qué? —respondió Rebeca.
—Esta niña padece del corazón.
—¿Por qué lo dice?
—Tiene todos los síntomas.
Rebeca llevó a Yassel a consulta, la remitieron de urgencia a un cardiólogo, quien luego de hacerle exámenes y de consultar con otros médicos, dijo a Rebeca:
—¿Andas sola?
—Mi marido está trabajando.
—Llámalo, tu hija está grave. Hay que operar.
—¿Qué pasa doctor?
—A como tiene el pecho tu hija, no es normal ni en un adulto.
Rebeca se derrumbó.
Cuando Jairo llegó, el médico le dijo que lo había mandado a llamar porque es costumbre de los padres echarle la culpa a las madres cuando los bebés nacen con problemas. Les reclaman que no se cuidaron bien. “Su hija hubiera nacido igual así si la mamá se hubiera tomado todas las vitaminas posibles”, explicó el galeno.
Después de dar el médico el nombre de la enfermedad, Jairo preguntó: “Antes de decirme de qué se trata, dígame si tiene cura”. “No”, contestó el médico rotundamente.
El doctor les explicó que el problema está relacionado con la información que contiene el ADN, surge cuando está el embrión formándose y que solo bastaba que en la información saliera que ella iba a tener una malformación y “el corazón se formó como él quiso”.
Rebeca lo explica así: “La niña tiene las válvulas principales, la aórtica y la pulmonar, intercambiadas. Entre medio de las dos aurículas y las dos ventrículas tiene un hueco de 15 milímetros. Una de las ventrículas procesa la sangre, se la pasa a los pulmones para que se limpie, pasa por las aurículas, la sangre limpia pasa para la aorta para llevarla al cerebro y que el cerebro la distribuya al cuerpo oxigenada. Como ella tiene el hueco en su corazoncito, se hace el proceso de limpieza de la sangre contaminada, cuando ella regresa, como está el hueco, se revuelve y pasa sangre a su cuerpecito todavía intoxicada. Entonces ella no tenía saturación. Lo único que saturaba son 37 de oxigenación. Lo normal es entre 90 y 100. Solo imagínese que la hipoxia grave es de 80 y mi niña apenas saturaba 37”.
A Yassel solo le dieron dos meses de vida más. “No es una enfermedad compatible con la vida. Esta niña se le tuvo que haber muerto en el embarazo a la mamá. Estos niños no nacen”, dijo el médico.
Ni siquiera le pueden hacer un trasplante de corazón porque, indicó el galeno, “la válvula aórtica que está en la pulmonar, y la pulmonar que está donde debería de estar la aórtica, no las podemos intercambiar fácilmente porque la válvula pulmonar es tres veces más grande que la aórtica. Ellas tienen que estar del mismo tamaño”.
“Un terremoto de 9.5”
Yassel no puede dormir con la cabeza al mismo nivel que los pies. La cabeza tiene que estar en alto. Los médicos dijeron que se le debe comprar una cama especial.
En este momento solo Rebeca trabaja. “Es una guerrera”, dice Ruth sobre su hija. Hace uñas, los pies, trabaja en limpieza. En lo que le salga. Jairo tiene trabajo pero en ocasiones escasea el mismo.
La niña demanda tantos cuidados que, para ahorrar dinero, ni siquiera tienen una foto impresa con ella.
La cama no la han podido comprar sino que le han acondicionado una lo más cómoda posible.
Debido a la hipertensión, Yassel tiene que estar en un cuarto con aire acondicionado. Los padres cotizaron cuánto les cuesta y les salió 1,450 dólares. No hay dinero para eso. Lo que hacen es que la mantienen dentro de una pana con agua para que se refresque.
A Yassel le encanta maquillarse. Los médicos le han dicho a Rebeca que la maquille todos los días, porque no sabe cuándo ya no la tendrá. La vida de la niña es “una bombita de tiempo”. Antes tenía una dieta, pero ahora los médicos le dicen que le den lo que pida. A ella le encantan las sopitas.
A pesar de su estado, Yassel es “un terremoto de 9.5”, explican su madre y su abuela.
Ellas tratan de hacerle la vida más fácil, como en la película “La vida es bella”, en la que un padre le oculta a su hijo los horrores que sufrieron los judíos en los campos de concentración nazis. Como la niña no se puede cansar, la mamá la carga y la niña le pregunta: “¿Mamá, por qué yo no puedo caminar como esa niña?”. Rebeca le contesta: “Porque vos tenés quien te chinee”. “Sí, sí, sí”, dice Yassel con una sonrisa.
A Yassel la llevaron al Benemérito Cuerpo de Bomberos porque ella quiere ser bombera. Lamentablemente no había bomberos porque andaban apagando un incendio, pero fue feliz tomándose fotos a la orilla de un camión con un casco en la cabeza.
Cinco millones de dólares
A Yassel la iban a operar en Nicaragua para que pudiera tener más tiempo de vida. Se juntaron un cardiólogo torácico, un pediatra cardiólogo, un internista, un anestesista, un intensivista y otros médicos.
A la familia de Yassel le hicieron ir a despedirse de la niña porque había altas probabilidades de que falleciera. Pero al final el anestesiólogo se negó a colaborar con la cirugía por ser demasiado arriesgada.
Yassel está yendo frecuentemente al hospital, pero en una ocasión Rebeca no llevó por un año a la niña a los hospitales. La gente le advertía que si la niña se les moría en el quirófano la podían ocupar para estudios. “Cuando la gente muere del corazón, les estalla. Entonces el cuerpo lo entregan en caja sellada porque el proceso de descomposición es más rápido. ¿Quién te asegura que ahí va tu niña?”, le dijeron.
Una cardióloga de Estados Unidos planteó el caso de Yassel en una conferencia de cardiólogos en Inglaterra, pero allí los cardiólogos dijeron que no podían hacer nada por ella. No tienen experiencia en ese tipo de casos porque esos niños no nacen.
En Bélgica los médicos afirmaron lo mismo, pero ahí recomendaron que la llevaran al Hospital San Juan de Dios en Barcelona, España, donde son especialistas en niños.
En ese hospital manifestaron que operaban a la niña pero que la cirugía costaba entre uno y cinco millones de dólares. Una ONG española ponía 2.5 millones de dólares y el resto tenía que ponerlo la familia.
Después, la ONG dijo que iba a poner el total del costo, pero la familia debía pagar la mitad de un examen que cuesta 120 mil dólares.
A continuación, la ONG expresó que ponía todo, pero que se debía trasladar a la niña a Barcelona.
La familia de Yassel se dio cuenta de que la niña no puede viajar ni en avión ni en barco y que debía ser trasladada a España en un avión ambulancia. No había dinero para eso.
Por último, la ONG dijo que cubriría todo, pero la familia tenía que trasladarse a vivir a España, porque no se trataba de una sola operación, sino de al menos 10. Además, se le iba a poner un parche al corazón de Yassel y tiene que estar cambiándose.
Rebeca hizo los trámites para llevarse a su esposo y a su niño mayor. Pero al final se dieron cuenta de que la operación solo garantizaba el cinco por ciento de probabilidades de que la niña saliera viva de la misma. El 95 por ciento decía que la niña iba a morir en la cirugía.
Después de meditarlo mucho, decidieron no operar a la niña.
“Decidimos disfrutar a la niña. Tenía seis meses de edad en ese entonces y las probabilidades de vida eran solo el cinco por ciento. Ya nos habían dicho que era mejor que le diéramos calidad en lugar de cantidad de vida”.
Yassel a veces está en casa de sus padres y a veces en casa de su abuela materna Ruth. No la puede cuidar una sola persona. Madre y abuela se turnan.
El tiempo está siendo cruel. Los padres de Yassel viven sabiendo que un día la niña podría no amanecer. Pero como ha vivido más de cuatro años, también tienen la esperanza de que siga viviendo. Para ellos, la vida de Yassel es “obra de Dios”.
Por el momento, Yassel sigue adelante con los planes de su cumpleaños y esperando que llegue Navidad para recibir su estuche de maquillaje.
